作者:陈丽来源:风湿免疫内科发表时间:2025/12/3 11:39:20浏览:
8月盛夏,炽热阳光如针般刺眼,可18岁的“彩虹”内心却寒如冰窖。“系统性红斑狼疮”,这七个字如重锤,敲碎了她对未来的所有憧憬。本该穿着校服为高考拼搏、与好友计划毕业旅行的她,却被困病房,连翻书都费力。
初次见到主治医生,“彩虹”蜷缩在病床上,把脸埋进枕头,似一只受伤后自我封闭的小兽。红斑从脸颊蔓延至脖颈,关节酸痛让她整夜难眠。医生那句“无法根治,未来可能有并发症”,如利刃刺痛她的心。“为什么是我?”这个问题在她脑海中疯狂盘旋,泪水浸湿枕套,她觉得青春和人生都被疾病毁掉了。
住院前几天,“彩虹”竖起尖刺,拒绝所有靠近。护士换药,她猛地躲开,语气尖锐:“别碰我,我这病难看又麻烦。”妈妈变着花样带营养餐,她一口不吃,要么沉默,要么发脾气。看到妈妈偷偷抹泪,她心里也不好受,可绝望如潮水,让她无法控制情绪。
改变始于一次查房。那天,作为责任护士的我,没直接换药,而是坐在她床边,拿出手机给她看一段视频。视频里和她年纪相仿的女孩,脸上也有红斑,却笑着分享与狼疮共处的三年:“刚开始我也崩溃,后来发现好好治疗、调整心态,就能像普通人一样生活,更懂得珍惜每一天。”
我轻轻拍她肩膀,真诚地说:“彩虹,红斑狼疮不是绝症,它像需要你认真对待的‘朋友’。18岁人生刚开始,别因这场病放弃所有可能。”“彩虹”缓缓抬头,第一次认真看我,白大褂上的向日葵胸针,还有我真诚鼓励的眼神,让她心中似有暖流涌动。
从那天起,我成了“彩虹”病房里的“阳光使者”。每天陪她聊天,教她正确涂抹药膏缓解皮疹瘙痒,帮她制定康复计划。知道她担心高考,我特意从家带来课本和习题册:“每天学一点,哪怕背几个单词、做一道题,也不会掉队。”
“彩虹”妈妈也加入陪伴学习的队伍。每晚,病房灯光下,母女俩一个看书,一个做题,温馨得像在家里书桌前。有一次,“彩虹”因激素副作用长胖,看着镜子里陌生的自己,情绪低落。妈妈紧紧抱着她:“彩虹,无论你变成什么样,都是妈妈最爱的女儿。等病情稳定,我们一起健身、变美,高考明年再考,妈妈永远支持你。”
病友们的鼓励也给了“彩虹”力量。同病房患狼疮五年的病友,病情控制得好,还考上大学准备考研。她告诉“彩虹”:“狼疮让我们经历更多磨难,但也让我们更坚强、懂感恩。能感受阳光温暖、有家人朋友相伴,就是最珍贵的幸福。”她还教“彩虹”呼吸放松训练,缓解关节疼痛。
治疗充满挑战。大剂量激素让“彩虹”出现脱发、失眠、情绪波动等副作用,她好几次想放弃服药。但看到妈妈布满血丝的眼睛、护士鼓励的眼神、病友乐观的样子,她又咬牙坚持。她主动配合治疗,按时服药、定期复查,认真做康复训练,还学会自我监测病情,每天观察红斑变化,记录体温和关节疼痛情况,反馈给医生。
半个月后,“彩虹”病情得到有效控制。脸上红斑消退,关节疼痛缓解,她能自己下床散步、完成日常活动。那天,她第一次摘下口罩,看到镜子里久违的笑容。虽脸上还有淡淡印记,但她不再自卑,因为这是与疾病抗争的勋章。
出院那天,我送她一本笔记本,扉页写着:“18岁的你,比想象中更坚强。愿你带着勇气和希望,奔赴精彩人生。”病友送她一枚和我同款的向日葵胸针:“它代表阳光和希望,愿你像向日葵一样,向着光明生长。”
如今,距离确诊已过去一年多。“彩虹”虽没参加当年高考,但没放弃学业。她在家自学,向着心仪大学努力。也参与狼疮患者互助活动,分享治疗经历和心理调适方法。她在社交平台记录生活,希望能鼓励更多和她一样的年轻人。
现在的她,能坦然面对系统性红斑狼疮。她知道未来可能还有挑战,但不再害怕。人生如马拉松,挫折磨难是成长必经之路。18岁的病打乱了她的人生节奏,却让她提前懂得生命的意义——在困境中保持热爱生活的勇气,在挫折中学会坚强,在感恩中收获成长。
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