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心向阳光,与“蝶”共舞 ——同济医院风湿免疫科开展“世界狼疮日”健康科普活动

作者:袁媛 娄雪娇 张子云来源:风湿免疫科发表时间:2022/5/26 10:15:32浏览:

导语:5月10日是“世界狼疮日”。系统性红斑狼疮是一种侵犯全身结缔组织的自身免疫性疾病,面部蝶形红斑是其特征性表现。我国有100多万狼疮患者,占全球1/4,尤其多见于15-45岁育龄期女性,对患者的家庭及身心健康造成重大影响。

 

为了提高狼疮患者对疾病的认识程度和自我照护能力,5月9日下午,在“世界狼疮日”来临之际,同济医院风湿免疫科以“心向阳光,与蝶共舞”为主题,在主院区和中法新城院区同步开展健康科普活动,线上线下约200位病友及家属共同参加。

风湿免疫科张子云护士长主持活动,她表示系统性红斑狼疮是可治疗可控制的慢性病,鼓励病友们树立信心、保持乐观情绪,祝愿病友们早日战“狼”成功。风湿免疫科党支部书记凃巍教授线上致辞,介绍了该病的医疗现况,表达了对狼疮病友们的衷心祝福。

此次科普活动包括讲座、答疑和免费测量骨密度三个环节。在健康讲座环节,罗小芳医生以“与狼共舞”为主题,向大家介绍了我国系统性红斑狼疮的流行病学调查,讲解了疾病的七大原因,并介绍了常见的临床表现以及治疗方法。还向患者讲解了常用药物的作用和副作用、日常生活中的注意事项以及饮食要求等。她希望大家重视疾病的自我管理,促进疾病预后,并避免复发。病友们听的聚精会神,不断拍照,认真记录。

活动第二项环节,由罗小芳医生、娄雪娇护士长和专病护士张黎为患者解答疑问,病友们的问题络绎不绝,围绕疫苗接种、饮食护理、药物使用规范以及狼疮患者能否怀孕等问题热烈讨论,医护团队结合临床经验及治疗指南一一解答。罗小芳医生指导大家:“我们应该积极配合国家的政策,在疾病稳定期进行新冠疫苗的注射”“系统性红斑狼疮并不能剥夺一个想要做母亲的权力,大家可以在医生的指导下,正确使用药物,安全孕育生命”。

系统性红斑狼疮患者由于疾病、激素治疗、年龄、性别等原因,患者常常伴有不同程度的骨量减少或骨质疏松,因此活动第三个环节是免费为病友和家属测量骨密度。现场的患者和家属们跃跃欲试,积极参与。测量结果显示,绝大多数的病人和家属均存在骨量减少甚至骨质疏松,医护团队结合测量数据向患者及家属们进行了个性化的宣教指导,病友们纷纷表示要采取高钙饮食,并配合医生进行补钙治疗,同时病友们还意识到预防跌倒的重要性,获益匪浅。

活动结束,大家意犹未尽,病友们纷纷竖起了大拇指,表示希望以后多举办这样的科普活动。习近平总书记说:“要把科学普及放在与科技创新同等重要的位置。”同济医院坚持开展以护士为主导的科普宣教活动,风湿免疫科医护团队将坚持“科普促健康,携手向未来”信念,拓展多种科普宣教途径,开展多种多样的科普宣教活动,为风湿免疫病患者们的健康保驾护航。

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