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湖北省首场神经母细胞瘤医患见面会在光谷同济儿童医院举行

作者：秦秀丽来源：儿童血液与肿瘤科发表时间：2023/8/2 14:38:45浏览：

7月29日，光谷同济儿童医院联合国内神经母细胞瘤病友社群“神母阳光家园”和病痛挑战基金会，举办了湖北省首场神经母细胞瘤医患见面会，线上线下共100多名患儿和家属共同参与。

由儿童血液与肿瘤科主导的儿童神经母细胞瘤MDT团队从多学科多角度为患儿提供诊断、治疗、护理、影像学等全方面的疾病知识和相关进展讲座，7位医护专家为患儿线上线下同步答疑解惑、现场会诊，更有儿童血液与肿瘤科专职社工手把手教家长如何申请慈善救助和社会援助。

患儿和家长们纷纷表示，从刘教授对疾病诊疗新进展的知识讲座中，获取了最新的资讯，随着新的诊疗方案和新药的应用，神经母细胞瘤的救治成功率有望逐年提高，移植和靶向治疗等新治疗手段的应用更是给了家长们更多的选择和希望，很多家长表示有了坚持的勇气和信心；成教授对质子治疗的讲解，则让家长们充分的理解了质子治疗的原理，新建成投入使用的同济医院光谷院区质子中心是目前亚洲拥有最小质子的诊疗中心，该质子治疗可以使患儿的照射时间由原来的15-20分钟缩短到20-30秒，从而减少照射时间，降低照射剂量，减少镇静剂的使用和检查失败的机率，这让家长们惊叹于诊断学突飞猛进发展带给患儿的切身改善。此外，同济护理团队的人文关怀和延续护理也让家长们倍感温暖和感动！

据统计，国内每年有约2500名儿童被确诊为神经母细胞瘤，由于恶性程度高、疾病进展迅猛且治疗难度大，神经母细胞瘤常被称作“儿童肿瘤之王”，尤其对于高危及复发难治的患儿，通常要经历多轮复杂而密集的综合治疗，给患儿和家庭带来沉重的治疗负担。虽然疾病凶险，但若能得到及时的诊断、积极的治疗，能极大提高神经母细胞瘤患儿生存和治愈希望。为帮助大家更好地了解神经母细胞瘤的治疗、护理和健康管理，更好的战胜疾病，同时提升大众的了解与关注，神母阳光家园于2021年开启神经母细胞瘤医患交流会活动，创造医生、病友及各相关方面对面交流的机会，光谷同济儿童医院的这场医患见面会为全国的第五场医患见面会，湖北省的第一场。

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