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走进狼疮少女的“心里”

作者:陈丽来源:中法风湿发表时间:2023/10/18 10:57:30浏览:

收到小洁送的“画”时,我正在病房忙活着,同事兴冲冲地告诉我:“这是小洁给我们的。”我有些错愕,忙完后我打开画一看,我的名字和一些医生护士的名字都被她画在上面。面对这份惊喜,激动和开心包裹着我的内心。

小洁入院那天,我正好上责任护士班,我管她的床。她是一名13岁的狼疮患者,在风湿免疫内科工作的三年里,见过太多的狼疮患者,本该适应了这样的工作环境,然而看着如此小的孩子患有系统性红斑狼疮,依旧让人不禁心疼起来。每天上班,我都会在小姑娘的病床前多停留一会儿,给她多一个亲切的微笑;多一句亲切的问候;多一些善意的眼神;多一份耐心的倾听。

我了解到,入院前5天,小洁出现发热,并突然出现抽搐,发作时伴有意识丧失,既往无此症状。小洁已有系统性红斑狼疮两年病史,原本阳光开朗的她,被病痛折磨得憔悴不堪。“不想吃”“没力气”“不好看”,成了小洁的口头禅,父母听着她虚弱的声音,看着她日渐消瘦的身躯,心痛之意难以言表。

本以为来到大医院,女儿的病情就能得到快速的控制。可是当各项检查结果出来时,小洁的父母瞬间懵了。“三系减少、呼吸衰竭、多浆膜腔积液、脓毒血症……”等等听着就严重的医学术语萦绕在小洁父母的耳畔,看到女儿全身水肿,胸闷呼吸困难,鼻腔出血等不适出现的时候,他们怎么也不能接受这个事实。小洁此时予以经鼻高流量仪辅助通气(因呼吸困难),右股CVC予以输液(因穿刺苦难),他们反复跟医生确认小洁的病情,还是无法面对这个事实。

在医生的耐心解释下,他们终于明白了小洁目前全身水肿,呼吸衰竭等都是系统性红斑狼疮及其并发症导致,医生告知她们现在要积极控制原发病,树立战胜疾病的信心,积极配合治疗小洁还有希望。知道女儿还有得治,他们悬着心稍稍放下了些。

小洁刚来我们科的时候,大多时候是躺着的,浑身无力、紧张不安。对于我们的操作与治疗,她多半是抱有怀疑和焦虑。记得我们每次进病房准备给小洁打针换药时,她总是会条件反射般地先问你们要干什么。她经常拿帘子遮挡住自己的床单元,不与同病房病友或其他人交流。因此,每次操作时,我们都会耐心向其解释并尽量取得她的配合。

患者紧张不安,家属干着急,面对这样的情况,主管医生罗医生每天查房时总会不厌其烦的向他们详细解释小洁目前的情况是怎么回事、怎么治疗、治疗周期等等问题,一遍一遍安抚家属,一次一次鼓励患者。同时为了更好地取得小洁的配合,同事孙护士特意给小洁带她爱吃的薯片,曹护士带了她喜爱的布娃娃来陪伴她,当然薯片只能偶尔用一点点水抿一下解解馋。

在一天天的治疗和开导相处中,小洁逐渐有了些许精神和笑脸。似乎有了些许的期盼,那天她开始主动和我搭话:“护士姐姐,你会打王者荣耀吗?”小洁看着我说。我很高兴她主动开口说话了,我告诉她我会玩法师,如果她能够早点恢复健康,战胜病魔,我下班后会陪她玩一会游戏,因此我们之间有了属于我们的“约定”。

之后,不管多忙,每天我都会抽空去小洁床边,给她做饮食和健康宣教:“狼疮会消耗身体很多能量,要以高热量、高蛋白的食物为主……”她的话也渐渐多了起来,偶尔,在跟她聊天的时候,她会和我说说在学校的故事,她和同学之间的趣事。转而又会焦急的问我:“护士姐姐,我什么时候能回学校读书啊?好想快点回学校和同学一起学习玩耍。”我笑着回答道:“我们先好好治疗,只要你听话,配合治疗,很快就可以回去上学了。”小洁微笑点点头。我又问她:“你想不想病好得更快一点呢?”她两眼放光的看着我,我悄悄告诉她:“我准备给你送一份秘密武器,这份武器在你以后的生活中也会用得到,也会为了你以后的呼吸多添一份活力。但是你要答应姐姐,要坚持使用。明年春暖花开时你就可以回到学校,回到同学身边了。”她狠狠地点头表示答应,眼中不再惆怅。

我给她准备的秘密武器是一个“缩唇呼吸法”,帮助她进行呼吸功能康复治疗。“1-2,吸;1-2-3-4,呼” ,“要注意缩唇”,“想象把气吸满肚子”……慢慢地小洁掌握了技巧,我夸赞她,学习能力很强,每天做三次,每次10-15分钟。这样过了一段时间,小洁心情变好了,食欲增加了,疾病好转了。经鼻高流量仪不再使用了,氧气也逐渐不需要了,在我们的鼓励下,她慢慢的下床走动。看到小洁的病情越来越好,她和她的父母都很高兴。每次医护人员查房时都会主动跟我们聊上几句,那个活泼聪慧的小洁回来了。

小洁出院那天,他们一家不断说着感谢的话,这时,小洁贴近我耳边说:“姐姐,我还记得你教我的秘密武器,回去以后,我一定会继续用你给的秘密武器的,为我的呼吸多添一份力,这样我就可以保持健康了!但是你也不要忘记了我们的“约定”,即使我出院了,我们也可以王者峡谷见哦!”我们相视一笑,转身时自己却泪眼模糊。

被病人和家属这么认可和那种控制不住真情流露还是第一次。以前病重患者我也经常要去床边巡视,但有时仅仅称得上完成业务,而这次陪伴让我跟患者之间更加走心了,在倾听患者的故事中,我们的距离无限拉近,我陪她康复,她伴我成长,我深刻明白:“用心感受患者生命,才能更好真诚服务。”

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