作者:秦秀丽来源:儿童血液科发表时间:2018/3/16 16:15:06浏览:
血友病儿童天生缺乏一种凝血因子,受伤后有长时间出血的倾向,如果没有及时止血,可因关节肌肉积血导致慢性损伤,最后发展为畸形甚至残疾。因此,对他们而言,出血后尽快注射凝血因子至关重要。预防性静脉注射凝血因子,是血友病儿童最佳的治疗方案。只要通过注射,让孩子体内凝血因子水平维持在正常或接近正常的水平,他们就能像正常孩子一样生活和学习。
开春后的一个凌晨,2岁的血友病患儿俊俊由妈妈抱着,急匆匆的赶到我们科。原来,前一天晚上10点,俊俊开始鼻出血,他家住在武汉郊区,附近的三家医疗机构都拒绝为其注射凝血因子,夜间也没有车来同济医院,一家人彻夜未眠,熬到天亮等公共交通开始运行后,才火急火燎地赶第一班车来到了我们医院。
俊俊的事情牵动了我们科医护人员的心。附近的医疗机构为什么拒绝为俊俊注射凝血因子?以后再碰上这样的事情他们该怎么办?等俊俊的治疗结束,我们科两名护士带着这些问题,决定一探究竟。
15分钟的步行、45分钟的地铁、再转两趟公交车,经过车上颠簸50分钟后,终到了武汉郊区俊俊的家。漫长的路程,也让护士们切身感受到了他们求医的艰辛。
为了让俊俊以后的注射有保障,护士们先后走访了俊俊家附近的几家医疗机构,包括社区卫生中心、私家诊所和街道卫生院。经过了解,这些医疗机构有他们的顾虑:血友病是罕见病,他们了解得不多,也没有接受过凝血因子注射的培训,不敢贸然尝试。而且,最重要的是,他们并不知道对患儿的预后和生活质量而言,注射凝血因子所起到的决定性作用。
两位护士耐心地进行了相关知识的讲解,并对凝血因子的注射进行了简单培训。这些机构的负责人均表示以后愿意帮助患儿进行注射。解决了俊俊将来凝血因子注射的难题,我们为俊俊松了一口气,俊俊的父母对我们的感谢同样溢于言表。
在同济医院儿童血液科,还有152个像俊俊一样的孩子,他们有的行动不便,有的担心误学,有的父母不想误工,有的因为贫穷舍不得交通费用,在实现“家庭注射”之前,能够“就近注射”无疑是他们最期待的给药模式。2018年,同济医院儿童血液科将对这些孩子们进行全面的现状调查,并采取积极的行动,帮助他们开发身边的医疗资源,帮助他们全部实现“家庭注射”或“就近注射”。
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