导语：AQP4抗体阳性视神经脊髓炎（NMOSD）是一种罕见且严重的自身免疫性疾病。这种疾病不仅会导致患者视力和肢体功能的严重损害，还会伴随疲劳、疼痛和睡眠障碍等症状，严重影响患者生活质量。

在抗争NMOSD的艰辛道路上，57岁的黄女士经历了从绝望到重生的转变。一年前，视力模糊和胸背部疼痛让黄女士的生活陷入了黑暗。而今，在同济医院神经内科接受了全方位治疗护理和人文关怀后，她的病情不仅得到有效控制，心态也发生了积极的改变。

基于NMOSD对患者生活质量造成的严重影响，同济医院神经内科对NMOSD患者的治疗不仅仅局限于医学手段，更注重患者的心理康复和社会适应。专科成立了视神经脊髓炎人文关怀小组，制定了关怀方案，定期评估，通过多维度的心理干预和人文关怀，帮助患者重建信心，提高生活质量。

黄女士入院后，立即成为了这一人文关怀项目的受益者。她加入了“同济视神经脊髓炎之家”微信群，在这里，患者们共同分享经验，相互支持，朋辈互助的方式让她有了一群志同道合的战友，不再感到是孤军奋战；音乐治疗也为黄女士带来了心灵慰藉，为了更好地帮助患者缓解焦虑抑郁情绪，关怀小组定期在病区组织“音乐治疗”，通过节奏舒缓、减压放松、具有治疗作用的音乐，帮助患者治疗疾病和心灵创伤，黄女士表示在舒缓的旋律中找到了片刻的宁静；叙事护理则是另一项重要的心理干预措施，通过与护士面对面交流，黄女士学会了如何从困境中寻找闪光点，如何从不同的角度审视问题，并逐渐建立起战胜疾病的信心。这种心理疗法不仅改变了她的思维方式，也增强了她面对挑战的勇气；同时，小组为患者及家属提供全面的健康教育和自我护理指导，通过发放健康宣教手册、在线答疑解惑以及定期的健康讲座，患者和家属对疾病有了更深入的了解，自我护理能力得到了显著提升。

经过一系列综合治疗和人文关怀，黄女士的神经功能逐步恢复，右眼视力得以保全，双腿也逐渐恢复了行走能力。在后期的随访中，她的病情未再复发，精神状态保持良好，生活质量得到了显著提升。她对同济医院神经内科开展的系列人文关怀活动表示了深深感激，认为这是她走出人生低谷的重要力量。

目前，同济医院神经内科在管“视神经脊髓炎”患者达400余人。调查结果显示，人文关怀小组的系列举措显著降低了NMOSD患者出院时的焦虑水平和疾病不确定感，10.3%的患者诉睡眠质量有改善，患者对科室的满意度提升至99.8%，出院后患者社会交往情况也有所好转。这些成果充分证明了人文关怀在罕见病护理中的重要作用。同济医院神经内科通过综合治疗与人文关怀，为患者带来了新的希望，也为罕见病的护理提供了可借鉴的模式。